LLEI 16/2018, de 28 de juny, de la Generalitat, de drets i garanties de la dignitat de la persona en el procés d'atenció al final de la vida. [2018/6394]
(DOGV núm. 8328 de 29.06.2018) Ref. Base de dades 006418/2018
-
Anàlisi documental
Origen de disposició: Presidència de la Generalitat Grup temàtic: Legislació Temàtics: legislació sanitària, salut pública, mortalitat, dret a la informació, dret de l'individu, personal sanitari, establiment hospitalari, hospitalització , monografies
Sia notori i manifest a tots els ciutadans i totes les ciutadanes que Les Corts han aprovat i jo, d'acord amb el que estableixen la Constitució i l'Estatut d'Autonomia, en nom del rei, promulgue la llei següent:
Índex
Preàmbul
TÍTOL I. Disposicions generals
Article 1. Objecte
Article 2. Finalitats
Article 3. Àmbit d'aplicació
Article 4. Principis bàsics
Article 5. Definicions
TÍTOL II. Drets de les persones en el procés final de la seua vida
Article 6. Dret a la protecció de la dignitat de les persones en el procés final de la vida
Article 7. Dret a la informació clínica en el procés final de la vida
Article 8. Dret a la intimitat
Article 9. Dret a la presa de decisions i al consentiment informat
Article 10. Dret al rebuig i a la retirada d'una intervenció
Article 11. Dret a realitzar la declaració de voluntats anticipades o instruccions prèvies
Article 12. Dret a realitzar la planificació anticipada de decisions (PAD)
Article 13. Dret a rebre cures pal·liatives integrals i a triar el lloc on rebre-les
Article 14. Dret a l'alleugeriment del dolor i del patiment
Article 15. Dret a l'acompanyament
Article 16. Dret de les persones en situació d'incapacitat a rebre informació per a prendre decisions i a donar el seu consentiment
Article 17. Dret de les persones menors d'edat al final de la vida
TÍTOL III. Deures del personal sanitari en l'atenció a la persona en relació amb el procés final de la seua vida
Article 18. Deures respecte a la informació clínica
Article 19. Deure de confidencialitat
Article 20. Deures respecte a les voluntats anticipades o a la planificació anticipada de decisions
Article 21. Deures respecte a la presa de decisions clíniques
Article 22. Deures respecte a l'aplicació de tractaments de suport vital en el procés final de la vida
Article 23. Deures respecte als qui poden trobar-se en situació d'incapacitat de facto
Article 24. Deures en relació amb el respecte dels valors, les creences i preferències de les persones
Article 25. Deures respecte a la formació
TÍTOL IV. Garanties que proporcionaran les institucions sanitàries i socials
Article 26. Garanties per al respecte efectiu dels drets de les persones al final de la vida
Article 27. Acompanyament de les persones al final de la vida
Article 28. Atenció integral en cures pal·liatives
Article 29. Informació i assessorament en decisions anticipades
Article 30. Estada en habitació d'ús individual en situació d'últims dies
Article 31. Comitès de bioètica assistencial
Article 32. Formació en atencions al final de la vida
TÍTOL V. Procediment sancionador
Article 33. Disposicions generals
Article 34. Infraccions lleus
Article 35. Infraccions greus
Article 36. Infraccions molt greus
Article 37. Sancions
Article 38. Competència
TÍTOL VI. Avaluació del compliment de la llei
Article 39. Difusió de la llei
Article 40. Coordinació per a l'educació sanitària de la ciutadania sobre el procés al final de la vida
Article 41. Equitat en les cures al final de la vida
Article 42. Investigació en atenció pal·liativa i al final de la vida
Article 43. Observatori Valencià de la Mort Digna
TÍTOL VII. Registre i formalització del document de voluntats anticipades
Article 44. Formalització del document de voluntats anticipades
Article 45. Inscripció del document de voluntats anticipades
DISPOSICIONS ADDICIONALS
Primera
Segona
DISPOSICIÓ TRANSITÒRIA
Única. Consulta al Registre de Voluntats Anticipades
DISPOSICIÓ DEROGATÒRIA
Única. Derogació
DISPOSICIONS FINALS
Primera. Desenvolupament reglamentari i compliment dels objectius
Segona. Entrada en vigor
PREÀMBUL
I
En la societat contemporània, com a conseqüència de canvis molt diversos, en la demografia i la cultura, en els procediments terapèutics i la legislació, hi ha una consciència molt palesa sobre la necessitat del respecte a la dignitat de la persona, a la seua autonomia personal i a la intimitat, que afecta també, amb especial interès i marcada intensitat, el procés final de la vida. Totes les persones han de ser ateses en aquesta etapa amb humanitat i han de ser escoltades en les seues voluntats finals, per a poder disposar de la seua vida fins a l'últim moment i poder tenir una mort pacífica.
La legislació existent tant en el pla estatal com en l'autonòmic afirma aquests principis de dignitat, autonomia personal i intimitat. La Constitució espanyola, en l'article 10.1, proclama que «la dignitat de la persona, els drets inviolables que li són inherents, el lliure desenvolupament de la persona, el respecte a la llei i als drets dels altres, són fonament de l'ordre polític i de la pau social». Així mateix, en l'article 15, consagra el «dret de tots a la vida i a la integritat física i moral» i en l'article 18.1, el dret «a la intimitat personal i familiar». Per la seua banda, l'article 43 de la nostra carta magna reconeix el dret a la «protecció de la salut», encomana als poders públics «organitzar i tutelar la salut pública a través de mesures preventives i de les prestacions i serveis necessaris» i afegeix que «la llei establirà els drets i deures de tots respecte d'això». La Llei 39/2006, de 14 de desembre, de promoció de l'autonomia personal i d'atenció a les persones en situació de dependència, estableix en l'article primer un dret subjectiu de la ciutadania a la promoció de l'autonomia personal. De la mateixa manera, la Llei 10/2014, de 29 de desembre, de salut de la Comunitat Valenciana, en l'article 3.1.b afirma el respecte a la dignitat de la persona, a la seua intimitat i a l'autonomia de la seua voluntat. Igualment, inclou entre les seues prioritats la humanització de l'assistència sanitària i la millora contínua de la seua qualitat. En aquest marc, l'article 45 del text ratifica la redacció d'un document de voluntats anticipades o d'instruccions prèvies davant del procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del registre, ja s'havia desenvolupat anys abans mitjançant el Decret 168/2004, de 10 de setembre, del Consell de la Generalitat, pel qual es regula el document de voluntats anticipades i es crea el Registre Centralitzat de Voluntats Anticipades de la Comunitat Valenciana.
Aquest bastiment legislatiu se sustenta tant en l'àmbit autonòmic de competències com en l'estatal. Així, l'Estatut d'autonomia de la Comunitat Valenciana, aprovat per la Llei orgànica 5/1982, d'1 d'agost, en l'article 54, confereix a la Comunitat Valenciana les competències per al desenvolupament legislatiu i l'execució bàsica en matèria de sanitat. En el cas estatal la mateixa Constitució espanyola, en l'article 43, atribueix als poders públics l'organització i tutela de la salut pública.
II
Entre les comeses principals dels poders públics està canalitzar, mitjançant els mecanismes de la seua competència, aquells assumptes que són motiu de debat social. La capacitat de legislar sobre ells s'erigeix així en una de les seues funcions fonamentals. L'evolució del pensament col·lectiu de les societats, la seua capacitat de transformació, els canvis en la forma de vida i en l'escala de valors també han afectat el procés del final de l'existència i la seua manera d'afrontar-lo.
Aquestes circumstàncies s'han reflectit amb nitidesa en les enquestes d'opinió de diverses institucions. Tant en les enquestes mundials de valors com en un sondeig específic elaborat pel Centre d'Investigacions Sociològiques (CIS, 2009) sobre l'atenció a pacients amb malalties en fase terminal, una majoria clara s'inclina per autoritzar el personal sanitari per a ajudar en aquest procés del final de la vida. En aquest marc sociocultural, la llei que ací es desenvolupa s'adapta a aquesta demanda col·lectiva. L'autonomia en les decisions de l'ésser humà i la presa de consciència de la mort com el final d'un procés biològic i, per tant, natural, han configurat la tesi de morir amb dignitat i en pau.
Per això, si l'autonomia personal ha quedat configurada ja com un dret personal subjectiu de la ciutadania, la dignitat és una expressió que remet al valor únic, insubstituïble i intransferible de tota persona i al respecte absolut que mereix siga quina siga la seua situació i condició (Declaració Universal dels Drets Humans). Com també s'estableix en la Convenció sobre els Drets de l'Infant, adoptada per l'Assemblea General de Nacions Unides el 20 de novembre de 1989, que garanteix el respecte a la dignitat i l'autonomia personal dels xiquets i xiquetes.
La integració d'aquests drets autonomia personal, dignitat humana i intimitat en el codi ètic de l'assistència sanitària resulta avui imprescindible i jurídicament legitimada.
Els avanços tecnològics clínics i la prolongació consegüent de la vida fins a edats molt avançades i en condicions molt diverses, deriven en un nombre creixent de persones amb malalties degeneratives o incurables que arriben a una situació terminal. Aquest estat comporta alhora un intens patiment en pacients i familiars lligat a un pronòstic limitat de vida. La tecnificació de l'atenció sanitària porta de vegades implícita la cosificació de la persona en el procés del final de la vida. Per això, es fa necessari adequar els paràmetres de l'atenció del personal sanitari, sempre des del manteniment i la millora de la necessitat d'«humanització» de l'atenció personalitzada.
En una societat democràtica, el respecte a la llibertat personal ha de preservar-se tant al llarg de la malaltia com en el procés final de la vida, i s'ha d'adoptar una visió d'aquest més coincident amb les sensibilitats de la societat actual. Al voltant d'aquests criteris, que salvaguarden l'autonomia de la decisió, s'ha conformat un consens ètic i jurídic sobre determinats continguts i drets. El respecte a l'autonomia de decisió esmentada i el dret a rebre cures pal·liatives integrals i de qualitat, que al mateix temps tinguen en consideració els valors i les creences, són pilars fonamentals d'aquests punts de trobada. En tots els casos, l'objectiu consisteix a garantir la primacia de la voluntat de la persona en el procés final de la seua vida, així com les vies de coneixement i manifestació d'aquesta voluntat, i de proscriure qualsevol conseqüència discriminatòria en l'atenció sanitària que puga derivar-se d'aquesta voluntat i, específicament, del rebuig de determinats tractaments, intervencions o procediments. El document de voluntats anticipades és un instrument ja en vigor per a recollir les actuacions mèdiques que cal tenir en compte quan una situació de malaltia impedisca a la persona expressar lliurement les seues voluntats.
Aquestes grans línies de consens tenen ja, a més del suport social, el suport d'institucions com el Consell d'Europa, que en l'article 5 del Conveni sobre els Drets Humans i la Biomedicina subscrit en 1997 estableix que una intervenció en l'àmbit de la sanitat només podrà dur-se a terme després que la persona afectada haja donat el seu consentiment lliure i informat. També la Unesco, vuit anys després, es va pronunciar en termes idèntics.
Amb independència de la cobertura institucional, sempre important pel valor afegit que suposa, és la demanda social el factor determinant per a actuar des de les administracions públiques. L'exercici d'aquests drets té especial transcendència en entorns multiculturals i diversos en els quals coexisteixen creences i valors distints que es fan extensibles a la manera de com acarar la mort. Sempre es requereix el mateix respecte i les mateixes garanties en el lliure exercici que s'emmarca en l'ordenament jurídic.
A aquesta diversitat social s'afegeixen situacions complexes, cada vegada més freqüents, vinculades a les decisions sobre la pròpia vida i sobre l'aplicació o no de determinats tractaments clínics. Ha sigut el debat social mateix el que ha posat de manifest la demanda d'una legislació específica per a canalitzar aquests conflictes. Per això es fa necessària una regulació per llei de les garanties i llibertats que asseguren, en qualsevol supòsit, la dignitat de la persona cap al procés final de la vida i en aquest.
III
Moltes persones en la nostra comunitat arriben al procés de fi de vida amb por al patiment, al dolor i a la mort i moltes encara moren sense assistència adequada. Des de la convicció que la mort constitueix una etapa més de la vida, l'ordenament jurídic, que ha de protegir la dignitat de l'ésser humà, no pot ser aliè a extrapolar aquesta responsabilitat en el tram últim de l'existència. En síntesi, una vida digna requereix una atenció digna prèvia a la mort. Facilitar la possibilitat de morir amb el menor patiment possible i en pau a qui així ho haja decidit en l'exercici de la seua llibertat individual és, sens dubte, un requisit irrenunciable. Aquestes pràctiques són conformes amb la Declaració Universal dels Drets Humans i han de ser tingudes per unes bones pràctiques clíniques i actuacions professionals a l'empara de la legalitat vigent.
Els últims anys, diversos casos d'ampli impacte mediàtic han revifat el debat en la societat espanyola. El rebuig al tractament, la limitació de mesures de suport vital o la sedació terminal han ocupat el centre de les controvèrsies. En algun d'ells s'han generat dubtes sobre si les actuacions del personal sanitari van ser èticament correctes o conformes a dret. El Consell d'Europa, abans esmentat, també ha elaborat la Guia per al procés de presa de decisions relatives al tractament mèdic en situacions del final de la vida, on es recomana que una de les prioritats siga ampliar l'accés a les cures pal·liatives de les persones. Unes cures que cal aplicar siguen quines siguen el lloc i les condicions en què es tracten aquestes situacions: hospital, institució social, residència o domicili particular.
La tasca del personal sanitari que atén les persones en situació del final de la vida es veu dificultada per distints factors. Entre ells la negació o ocultació que gran part de la societat fa de la mort, les expectatives poc realistes de familiars o pacients en estat terminal o la incertesa davant de tractaments concrets. Aquest conjunt de circumstàncies genera unes situacions d'inseguretat en l'entorn del personal sanitari que ha d'adoptar les decisions corresponents.
IV
Amb aquesta finalitat, la llei no només fixa i desenvolupa els drets de les persones que afronten el tràngol del final de la vida. També estableix els deures del personal sanitari que intervé en aquest procés i les obligacions per a les institucions sanitàries, tant públiques com privades, en la seua condició de garants dels drets i tributaris de les obligacions relatives a la provisió de serveis. En conseqüència, el personal sanitari haurà de deixar constància del procés en la història clínica i respectar les decisions de la o del pacient, ja siguen expressades a través del consentiment informat o en instruccions prèvies. Amb especial atenció el text tracta dels deures del personal sanitari respecte de la limitació de les mesures de suport vital. En concret, es busca evitar l'anomenada obstinació terapèutica i decidir la retirada o la no instauració d'aquestes mesures de manera consensuada entre l'equip assistencial, el pacient i els seus representants. Les cures en l'atenció de les persones al final de la vida no acurten ni perllonguen la vida, sinó que adeqüen el tractament a l'objectiu primer i principal d'alleujar el seu patiment.
Igualment, les institucions i els centres sanitaris han d'actuar i facilitar les actuacions del personal sanitari d'acord amb la llei. D'aquesta manera, han de procurar l'acompanyament familiar i ser garants d'una atenció adequada, que inclou el tractament idoni del dolor o qualsevol altre símptoma estressant (distrès respiratori, nàusees
) i unes cures pal·liatives i de qualitat, ja siga en els dispositius de la xarxa sanitària o social o en el seu domicili. Així mateix, han de proporcionar una habitació d'ús individual en aquells casos en què l'atenció es realitze en un centre hospitalari o residencial. Igualment també és de la seua competència donar suport als seus familiars, fins i tot en el dol.
Finalment, aquesta llei preveu la possibilitat d'acudir als comitès de bioètica assistencial dels departaments de salut o, si fa el cas, al Comitè de Bioètica de la Comunitat Valenciana per a aclarir i resoldre conflictes de valors que puguen generar-se en la investigació o en la pràctica clínica sobre el que pot fer-se i el que ha de fer-se en els processos del final de la vida.
Així mateix, aquesta llei s'adequa als principis de bona regulació previstos en l'article 129 de la Llei 39/2015, d'1 d'octubre, del procediment administratiu comú de les administracions públiques. La seua necessitat està àmpliament justificada en totes les línies d'aquesta exposició de motius que antecedeixen, on s'han identificat els fins i els objectius que cal aconseguir, i es considera l'instrument més adequat per a això. Es justifica la proporcionalitat, ja que es regula l'imprescindible per a un canvi de rumb en l'atenció al final de la vida en la Comunitat Valenciana. Es garanteix el principi de seguretat jurídica, perquè aquesta llei és coherent amb la resta de l'ordenament jurídic. En l'elaboració d'aquest projecte normatiu s'ha tingut especial cura de respectar el principi de transparència, tant en la fase de consulta pública com en el tràmit d'informació i audiència a les persones interessades.
És deure de la conselleria competent en matèria de sanitat procurar les suficients places en centres de crònics per a ingressar persones al final de la vida. De la mateixa manera que té la responsabilitat de la disposició d'unitats d'atenció o hospitalització a domicili (UHD) en reforç als metges de família en atenció primària.
Aquesta disposició està inclosa en el Pla normatiu de l'administració de la Generalitat per a 2017.
TÍTOL I
Disposicions generals
Article 1. Objecte
Aquesta llei té com a objecte:
1. Regular l'exercici dels drets de la persona en el procés final de la seua vida per a assegurar el respecte a la seua dignitat i autonomia i intimitat, i vetlar per la qualitat de la seua vida durant aquest procés.
2. Establir els deures que han de complir les institucions i centres, sanitaris i socials, tant de titularitat pública com privada, i el seu personal, com també les entitats asseguradores que presten serveis a la Comunitat Valenciana, que atenguen les persones en el procés final de la seua vida.
3. Establir les garanties que han de proporcionar aquestes institucions, centres i asseguradores al llarg del procés.
Article 2. Finalitats
Aquesta llei té com a finalitats:
1. Protegir i garantir la dignitat de la persona en el procés final de la seua vida.
2. Garantir el seu dret a comunicar lliurement i a rebre informació veraç, de manera accessible i comprensible en el marc d'aquest procés.
3. Assegurar-ne l'autonomia, l'expressió dels desitjos i dels valors i el respecte a la seua voluntat en aquest procés dins del marc legal, garantint-ne la salvaguarda de la intimitat.
4. Contribuir a la seguretat jurídica del personal de les institucions i dels centres sanitaris i socials, públics i privats, que atén la persona en el procés final de la seua vida.
5. Garantir un tractament pal·liatiu integral i de qualitat a les persones que el necessiten.
Article 3. Àmbit d'aplicació
1. Aquesta llei serà d'aplicació a totes aquelles persones que es troben en el procés final de la vida o que hagen d'adoptar decisions relacionades amb aquest procés, bé siga en el domicili o en un centre sanitari o social, públic o privat, en l'àmbit territorial de la Comunitat Valenciana.
2. També serà d'aplicació als seus familiars, als seus representants, altres persones, les institucions i centres sanitaris i socials, el personal implicat en la seua atenció i les entitats asseguradores que presten serveis a la Comunitat Valenciana.
Article 4. Principis bàsics
Els principis bàsics que inspiren aquesta llei són:
1. El respecte a la dignitat de la persona en el procés del final de la vida.
2. El respecte a la llibertat, l'autonomia personal i la seua voluntat respecte al desig, les prioritats i els valors dins del marc legal.
3. L'intercanvi lliure d'informació veraç de manera accessible i comprensible, en un marc de diàleg, i la reflexió conjunta amb el personal responsable de la seua atenció.
4. El respecte a la intimitat de la persona i dels seus familiars o pròxims i a la confidencialitat de la informació clínica que hagen de rebre, d'acord amb la normativa vigent.
5. La igualtat i la no-discriminació de les persones en el procés del final de la vida a l'hora de rebre serveis de l'àmbit social o sanitari.
6. La garantia que el rebuig o la interrupció d'un procediment, tractament o informació no causarà cap menyscabament en l'atenció integral en el procés del final de la vida.
7. El dret de totes les persones a rebre cures pal·liatives integrals.
8. El dret a l'atenció personalitzada, respectant, en la mesura que siga possible, el lloc elegit per la persona, a través de la coordinació i cooperació entre els sistemes sanitaris i socials, sempre vetlant per la continuïtat de les cures.
9. El dret del personal a disposar dels mitjans adequats per a portar a terme l'atenció en el procés final de la vida.
10. El suport al personal en el maneig de la repercussió emocional que provoca sobre ells l'atenció al pacient en el procés final de la vida.
Article 5. Definicions
A l'efecte d'aquesta llei, s'entén per:
1. Acompanyament al final de la vida. Acció de la persona que està present amb qui està al final de la seua vida i respecta els valors i creences amb empatia i equanimitat.
2. Qualitat de vida. La satisfacció individual de les necessitats vitals, davant les condicions objectives de vida, des dels valors i les creences personals. Inclou aspectes psicològics, socioeconòmics i espirituals.
3. Consentiment informat cap al procés final de la vida i en aquest. És el procés gradual i continuat, plasmat de vegades en un document, mitjançant el qual una persona capaç i informada de manera adequada, comprensible i accessible, accepta o no sotmetre's a determinats processos diagnòstics o terapèutics, en funció dels seus propis valors, i s'ha de deixar la deguda constància en la història clínica. Tot això en virtut del que estableix l'article 3 de la Llei 41/2002, de 14 de novembre, bàsica reguladora de l'autonomia del pacient i de drets i obligacions en matèria d'informació i documentació clínica, sense perjudici que aquest consentiment s'adrece específicament cap al procés final de la vida i en aquest.
4. Cures pal·liatives integrals al final de la vida. Conjunt coordinat d'intervencions dirigides a la millora de la qualitat de vida de les persones i de les seues famílies, que acaren els problemes associats amb una malaltia terminal mitjançant la prevenció i l'alleugeriment del patiment, tant físic i psíquic com espiritual; així com la identificació, valoració i tractament del dolor i altres símptomes.
5. Dignitat al final de la vida. Dret de la persona a rebre una atenció integral al final de la vida, amb l'alleugeriment del patiment físic, psicològic i espiritual, sempre mantenint la seua autonomia per a evitar l'obstinació terapèutica. Abans que tot s'han de respectar els seus valors per a aconseguir un clima de serenitat, de pau, de satisfacció existencial, de seguretat i, en la mesura que siga possible, de consciència pròpia de tot ésser humà.
6. Document de voluntats anticipades o instruccions prèvies: Escrit en el qual la persona, major d'edat, la capacitat de la qual no s'haja modificat judicialment en el moment de la inscripció del document i actue lliurement, manifesta les instruccions que sobre les actuacions clíniques s'han de tenir en compte quan es trobe en una situació en què les circumstàncies que hi concórreguen no li permeten expressar lliurement la voluntat.
7. Espiritualitat. Íntima aspiració de l'ésser humà que anhela una visió de la vida i la realitat que integre, connecte, transcendisca i done sentit a la seua existència. És essencial a l'ésser humà i no és patrimoni de cap religió o creença.
8. Limitació de tractaments de suport vital. Decisió meditada i consensuada de l'equip assistencial sobre la retirada o el no inici de mesures terapèutiques en considerar que el curs de la malaltia és irreversible i que en aquesta situació el tractament és inútil. La seua aplicació permet que el procés de mort s'instaure com a evolució inevitable de la malaltia, sense limitar les cures i els tractaments que proporcionen benestar.
9. Mort en pau. Aquella que responga els desitjos i els valors del pacient, en la qual el dolor i el patiment s'han minimitzat, mitjançant cures pal·liatives adequades; les persones mai no s'abandonen o descuiden, i l'atenció assistencial dels que no sobreviuran es considera igual d'important que la dels que sí que sobreviuran.
10. Obstinació terapèutica. Situació en què a una persona, en situació terminal o d'agonia, per causa d'una malaltia greu i irreversible, se l'inicia o manté en tractaments de suport vital o altres intervencions que únicament perllonguen la seua vida biològica, sense possibilitats reals de millora o recuperació.
11. Persona que està en el final de la seua vida. Persona que presenta un procés avançat de malaltia, progressiu i incurable pels mitjans existents, sense possibilitats evidents de resposta al tractament específic i amb presència de simptomatologia multifactorial i canviant, que condiciona una inestabilitat en la seua evolució, així com un pronòstic de vida limitat.
12. Planificació anticipada de decisions (PAD). Procés voluntari de comunicació i deliberació entre una persona capaç i el personal sanitari amb implicació en la seua atenció, sobre els valors, desitjos i preferències que vol que es tinguen en compte respecte a l'atenció sanitària que rebrà com a pacient, fonamentalment en els moments finals de la seua vida.
La finalitat última és elaborar un pla conjunt perquè, en el cas que la persona perda la seua capacitat de decidir, bé temporal o permanent, puguen prendre's decisions sanitàries coherents amb els seus desitjos.
Haurà de ser registrada en la història clínica, actualitzada periòdicament i comunicada a tot el personal relacionat amb l'atenció de la persona malalta, així com als seus familiars i representants que hagen sigut autoritzats per a això.
13. Rebuig al tractament. Manifestació verbal o escrita de la voluntat d'una persona plenament capacitada a la qual se li indica un determinat tractament i no accepta aquesta actuació mèdica.
14. Representant designat en el document de voluntats anticipades. Persona major d'edat i capaç, encarregada de vetlar perquè en les situacions clíniques previstes en el document s'acomplisquen les instruccions que haja deixat establides la persona a qui representa.
Per a la presa de decisions en les situacions no previstes explícitament en les voluntats anticipades, qui en siga el representant tindrà en compte els valors o les opcions vitals recollides en les instruccions.
15. Sedació pal·liativa. Administració deliberada de fàrmacs, en les dosis i combinacions requerides, per a reduir la consciència d'una persona amb malaltia avançada o terminal, per a alleujar un o més símptomes refractaris i amb el seu consentiment explícit o per representació. Es tracta d'una sedació primària, que pot ser contínua o intermitent, superficial o profunda.
16. Sedació terminal. Administració deliberada de fàrmacs per a produir una disminució profunda, continuada i previsiblement irreversible de la consciència d'una persona la mort de la qual es preveu molt pròxima, amb la intenció de l'alleugeriment d'un patiment físic o psicològic inabastable amb altres mesures, i amb el consentiment explícit, o per representació.
17. Símptoma refractari. Aquell que no respon al tractament adequat i necessita, per a ser controlat, reduir la consciència de la persona.
18. Situació d'incapacitat de facto. Estat en què les persones no tenen enteniment i voluntat suficients per a governar la seua vida per si de forma autònoma, sense que necessàriament la seua capacitat haja sigut modificada judicialment.
19. Situació d'últims dies o d'agonia. Fase gradual que precedeix la mort i que es manifesta clínicament per un deteriorament físic greu, debilitat extrema, trastorns cognitius i de consciència, dificultat de relació i d'ingesta i pronòstic vital de pocs dies.
Comprèn, també, la situació en què es troba qui ha patit un dany irreversible, incompatible amb la vida, amb deteriorament extrem i greus trastorns.
20. Situació terminal. Estat en què la persona no respon als tractaments aplicats i evoluciona cap a la defunció. És el moment de passar de guarir a tenir cura, és a dir, a proporcionar les cures que alleugen els símptomes i li proporcionen benestar.
21. Tractament de suport vital. Conjunt de mitjans indicats i orientats a revertir les situacions que comporten risc vital per a una persona i que inclou tota intervenció mèdica, tècnica, procediment o medicació que s'administra amb l'objectiu de retardar la seua mort, estiga o no aquest tractament dirigit cap a la malaltia de base o al procés biològic causa.
22. Valors vitals. Conjunt de valors i creences d'una persona que donen sentit al seu projecte de vida i que sustenten les seues decisions i preferències en els processos de malaltia i mort.
TÍTOL II
Drets de les persones
en el procés final de la seua vida
Article 6. Dret a la protecció de la dignitat de les persones en el procés final de la vida
Tota persona que estiga en el procés final de la seua vida té dret a la protecció de la seua dignitat i que es garantisca el compliment efectiu dels drets reconeguts en aquesta llei, en condicions d'igualtat i sense cap discriminació.
Article 7. Dret a la informació clínica en el procés final de la vida
1. La persona que estiga en el procés de final de la vida té el dret a rebre la informació clínica de manera accessible, comprensible i adequada en els termes que preveu la legislació vigent, i se li dóna l'oportunitat de preguntar, a fi d'ajudar-la a prendre les decisions de manera autònoma.
2. Quan, a pesar de l'oferiment explícit d'informació assistencial per part del personal sanitari implicat en l'atenció de pacients, aquests rebutgen voluntàriament la informació, s'haurà de respectar aquesta decisió, i se'ls farà veure la transcendència d'això, i la possibilitat de designar a qui el represente, designació que es farà verbalment a l'efecte de deixar constància en la història clínica d'aquesta designació, i que accepte rebre la informació esmentada tal com estableix l'article 4 de la Llei 41/2002, de 14 de novembre, bàsica reguladora de l'autonomia del pacient i de drets i obligacions en matèria d'informació i documentació clínica.
Article 8. Dret a la intimitat
1. Qui participe en l'elaboració o manipulació de la documentació clínica, o bé tinga accés al seu contingut, n'haurà de guardar la confidencialitat, excepte disposició expressa en contra emanada de l'autoritat judicial competent o de la seua autorització, tal com s'estableix en l'article 18 de la Constitució respecte a la intimitat personal; la Llei orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de protecció de dades de caràcter personal; l'article 7 de la Llei 41/2002, de 14 de novembre, bàsica reguladora de l'autonomia del pacient i de drets i obligacions en matèria d'informació i documentació clínica, i l'article 41 de la Llei 10/2014, de 29 de desembre, de salut de la Comunitat Valenciana, quan garanteix el dret a la intimitat en l'àmbit sanitari.
2. Tota persona en el procés final de la vida té el dret que siga respectada la seua decisió davant d'exposicions públiques amb fins acadèmics o de qualsevol altre tipus.
Article 9. Dret a la presa de decisions i al consentiment informat
Tota persona que estiga en el procés del final de la seua vida té dret:
1. Que siguen respectades les seues decisions respecte a les intervencions que afecten aquest procés.
2. Que davant tota intervenció diagnòstica o terapèutica es requerisca prèviament el seu consentiment lliure i voluntari o, si fa el cas, del seu representant, una vegada que haja rebut i valorat la informació que li corresponga, segons el que estableixen els articles 42 i 43 de la Llei 10/2014, de 29 de desembre, de salut de la Comunitat Valenciana, i els concordants de la Llei 41/2002, de 14 de novembre, bàsica reguladora de l'autonomia del pacient i de drets i obligacions en matèria d'informació i documentació clínica. En general, el consentiment es donarà verbalment i haurà de recollir-se en l'historial clínic, sense perjudici del que disposa l'article 43.2 de la Llei 10/2014, de 29 de desembre, de salut de la Comunitat Valenciana.
En tot cas, si el pacient és una persona amb discapacitat, la informació i la documentació preceptiva se li facilitarà en formats adequats, accessibles i comprensibles, amb respecte al principi de disseny per a tots, i es garantiran les mesures de suport necessàries perquè puga prestar aquest consentiment en igualtat de condicions amb la resta dels pacients.
3. A demanar una segona opinió mèdica segons la Llei 10/2014, de 29 de desembre, de la Generalitat, de salut de la Comunitat Valenciana.
4. A acceptar o rebutjar la participació en procediments experimentals o assajos clínics com a alternativa terapèutica per al seu procés assistencial.
5. A consentir de forma expressa les exposicions públiques amb finalitats acadèmiques o de qualsevol altre tipus.
Article 10. Dret al rebuig i a la retirada d'una intervenció
A més del que preveu l'article 2 de la Llei 41/2012, d'autonomia del pacient:
1. Tota persona que estiga en el procés final de la vida té dret a rebutjar les intervencions proposades, després d'un procés d'informació i decisió, tot i que això puga suposar un risc per a la seua vida.
2. A sol·licitar la interrupció dels tractaments una vegada ja instaurats.
3. A ser informada de mode adequat, comprensible i accessible pel personal facultatiu tant dels efectes i possibles riscos com de les conseqüències de la seua no acceptació.
4. El rebuig o la retirada d'una intervenció constitueix un dret que ha de ser respectat a pesar de no coincidir amb el criteri clínic.
5. La negativa a rebre una intervenció o tractament, o la decisió d'interrompre'l, no suposarà cap menyscabament en la resta de l'atenció sanitària que li siga dispensada, especialment en allò referit a pal·liar el patiment, alleujar el dolor i altres símptomes i fer més digne i suportable el procés final de la vida.
Article 11. Dret a realitzar la declaració de voluntats anticipades o instruccions prèvies
1. Tota persona major d'edat o menor emancipada, capaç i lliure pot formalitzar el seu document d'instruccions prèvies o voluntats anticipades, en les condicions establides en la normativa d'aplicació.
2. Els documents inscrits en el Registre de Voluntats Anticipades de la Comunitat Valenciana s'incorporaran al Registre Nacional d'Instruccions Prèvies, en els termes establits per la normativa vigent.
3. Els establiments sanitaris facilitaran a totes aquelles persones interessades que es troben compreses dins de l'apartat primer de l'article 3 el document model de voluntats anticipades amb indicacions per emplenar-lo.
4. En les instruccions prèvies, manifestades en qualsevol dels instruments previstos en l'apartat anterior, es podrà designar un representant i determinar les seues funcions, a les quals aquest haurà d'ajustar-se. El representant actuarà sempre buscant el major benefici i el respecte a la dignitat de la persona a qui represente. En tot cas, vetlarà perquè, en les situacions clíniques previstes en la declaració, es complisquen les instruccions que la persona a qui represente haja deixat establides.
En cas de contradicció entre allò que ha manifestat el pacient no incapacitat i el seu representant, prevaldrà sempre la voluntat del primer, i el personal sanitari haurà d'actuar d'acord amb aquesta voluntat.
5. Per a la presa de decisions en les situacions clíniques no contemplades explícitament en les instruccions prèvies, a fi de presumir la voluntat que tindria la persona si estiguera en aquest moment en situació de capacitat, qui la represente tindrà en compte els valors o opcions vitals arreplegats en aquestes instruccions.
6. La declaració de voluntats anticipades o instruccions prèvies s'haurà d'incorporar automàticament a la història clínica després de la inscripció en els registres corresponents.
Article 12. Dret a realitzar la planificació anticipada de decisions (PAD)
1. Tota persona té dret a planificar l'atenció futura de manera conjunta amb el personal que l'atén habitualment, mitjançant un procés voluntari i progressiu de comunicació i deliberació. Aquest procés quedarà recollit en la seua història clínica en un apartat específic i visible.
2. En aquest procés participaran, si així ho expressa la persona, els familiars, representants designats o altres persones del seu entorn.
Article 13. Dret a rebre cures pal·liatives integrals i a triar el lloc on rebre-les
1. La persona que estiga en el procés final de la seua vida té dret a rebre cures pal·liatives integrals de qualitat, amb el màxim respecte a la seua autonomia i a la seua dignitat, adequades a la complexitat de la situació que pateix i que possibiliten una mort en pau.
2. S'aplicaran siga quin siga el lloc en què es tracten les situacions del final de la vida, ja siga en un hospital, independentment del departament o servei en què la persona siga tractada, en una institució social, en una residència, en el domicili o altres, dins del territori de la Comunitat Valenciana, sempre que aquesta opció no estiga contraindicada o el lloc triat reunisca les condicions per a prestar aquestes cures.
En tot cas, la conselleria competent en matèria de sanitat garantirà que les cures pal·liatives que es presten al domicili tinguen la mateixa qualitat assistencial, l'accés i la utilització de recursos que els rebuts per pacients de característiques semblants atesos a l'hospital o altres institucions.
3. En el cas que el pacient no puga manifestar la seua voluntat hom s'atendrà als apartats 1 i 3 de l'article 16 d'aquesta llei.
Article 14. Dret a l'alleugeriment del dolor i del patiment
1. La persona, en el procés final de la vida, té dret a rebre l'atenció integral idònia i el millor tractament disponible que previnga i alleuge el patiment, el dolor i altres símptomes que apareguen en aquest procés.
2. En situació terminal causada per una malaltia progressiva o per un procés sobtat, quan els símptomes es comporten com a refractaris o la persona ho sol·licite expressament, té dret a rebre sedació terminal per part del personal sanitari responsable de la seua atenció, mitjançant l'administració de fàrmacs en les dosis i combinacions requerides per a reduir el seu nivell de consciència.
Article 15. Dret a l'acompanyament
1. La persona en el procés final de la vida, a la qual se li done assistència en una institució sanitària o social en règim d'internament, tindrà dret a disposar, si ho vol, d'acompanyament permanent familiar o persona que indique.
2. També tindrà dret a rebre acompanyament al final de la vida d'acord amb les seues conviccions i creences.
3. Els drets previstos en l'apartat 1 i 2 d'aquest article podran limitar-se, i inclús exceptuar-se, en els casos en què la presència de persones externes siguen desaconsellades o incompatibles amb la prestació sanitària, de conformitat amb els criteris clínics. En tot cas, aquestes circumstàncies seran explicades als afectats de manera comprensible.
Article 16. Dret de les persones en situació d'incapacitat a rebre informació per a prendre decisions i a donar el seu consentiment
1. L'exercici dels drets de la persona que estiga en situació d'incapacitat de facto per a prendre decisions o l'estat físic o psíquic del qual no li permeta fer-se càrrec de la seua situació es farà sempre buscant el seu major benefici i el respecte a la seua dignitat. A l'hora d'interpretar la seua voluntat, s'ha de tenir en compte el seu desig, si l'ha manifestat prèviament, o el que puguen manifestar les persones consignades en l'apartat tres d'aquest mateix article i per l'ordre que en què s'estableixen.
2. D'una manera accessible, comprensible i adequada al seu grau de capacitat i comprensió, tindrà dret a rebre informació i a participar en la presa de decisions.
3. En una situació d'incapacitat a què es refereix l'apartat 1 d'aquest article, tant la responsabilitat de rebre informació com la de donar o revocar el consentiment basat en la informació correspondran en lloc seu, sempre que siga possible i pel seu ordre, a les persones previstes en l'apartat 4 de l'article 43 de la Llei 10/2014, de 29 de desembre, de la Generalitat, de salut de la Comunitat Valenciana.
4. En el cas de persones amb capacitat judicialment modificada, caldrà ajustar-se a allò que haja disposat l'autoritat competent en la sentència judicial ferma d'incapacitació.
Quan aquesta sentència no establisca limitacions respecte a la prestació del consentiment, la determinació de la capacitat de facto serà realitzada pel personal mèdic responsable, d'acord amb el que preveu l'article 23 d'aquesta llei. En aquest cas, si s'aprecia la incapacitat de facto, els drets establits en aquest article s'exerciran d'acord amb el que disposa l'apartat anterior.
Article 17. Dret de les persones menors d'edat al final de la vida
1. Les persones menors d'edat en el procés final de la seua vida tenen dret a rebre informació sobre la seua malaltia i sobre els possibles tractaments de forma adaptada a l'edat, a la capacitat de comprensió i al grau de maduresa. Les seues opinions seran escoltades i tingudes en compte, d'acord amb el que disposa l'article 9 de la Llei orgànica 1/1996, de 15 de gener, de protecció jurídica del menor, de modificació parcial del Codi civil i de la Llei d'enjudiciament civil.
2. Quan la persona menor d'edat no siga capaç intel·lectualment ni emocionalment de comprendre l'abast de la intervenció, donarà el consentiment el representant legal, després d'haver escoltat la seua opinió, en els termes que preveu l'apartat anterior.
3. Quan es tracte de menors no incapaços ni incapacitats però emancipats o amb 16 anys complits, no cal atorgar el consentiment a què es refereix l'apartat anterior per representació; sempre d'acord amb la legislació vigent.
4. Les persones menors d'edat tenen tots els drets enumerats en el títol II d'aquesta llei i els criteris de representació reconeguts en la normativa vigent.
TÍTOL III
Deures del personal sanitari en l'atenció a la persona en relació
amb el procés final de la seua vida
Article 18. Deures respecte a la informació clínica
1. El personal sanitari responsable de l'assistència, en els seus respectius àmbits de competència, té el deure de facilitar a qui es troba en el procés del final de la vida tota la informació clínica de manera comprensible i en format accessible.
2. En els casos en què la persona rebutge voluntàriament ser informada, es farà tot el que es puga perquè comprenga la transcendència d'aquesta decisió. Si es manté el rebuig, s'haurà de respectar la seua decisió, i se li indicarà que pot designar algú que la represente perquè puga rebre la informació i prenga les decisions en nom seu. Es deixarà constància en la seua història clínica que la informació va ser emesa i compresa per la persona o pel seu representant i que va ser rebutjada.
Article 19. Deure de confidencialitat
1. En el procés final de la vida i la presa de decisions, les persones participants en el procés assistencial tenen el deure d'observar el respecte a la intimitat i l'autonomia de la persona, en tot el que es refereix a l'accés a la informació i documentació clínica, segons el que estableix la Llei orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de protecció de dades de caràcter personal, i en la seua normativa de desplegament.
2. Només podrà revelar-se informació confidencial quan la persona atorgue el seu consentiment d'acord amb el que hi ha establit en la llei orgànica referida en l'apartat anterior.
Article 20. Deures respecte a les voluntats anticipades o a la planificació anticipada de decisions
1. Tot el personal sanitari està obligat a:
a) Proporcionar als pacients informació sobre el dret a formular la declaració de voluntats anticipades o la planificació anticipada de decisions.
b) Assessorar sobre els avantatges de realitzar una planificació anticipada de les seues decisions.
c) Oferir i garantir aquesta informació en l'àmbit de l'atenció primària.
d) Abans de dur a terme qualsevol intervenció en l'assistència en el procés del final de la vida, comprovar l'existència de voluntats anticipades i respectar els valors i les instruccions contingudes en aquestes, en els termes que preveuen aquesta llei i la Llei 41/2002, de 14 de novembre, bàsica reguladora de l'autonomia del pacient i de drets i obligacions en matèria d'informació i documentació clínica; la Llei 10/2014, de 29 de desembre, de la Generalitat, de salut de la Comunitat Valenciana, i la resta de legislació aplicable.
e) A l'efecte previst en el paràgraf anterior, si la persona està en el procés final de la vida i en situació d'incapacitat, l'equip assistencial haurà de consultar el registre de voluntats anticipades, i es deixarà constància d'aquesta consulta en la seua història clínica.
2. Les persones ateses en institucions sanitàries o socials rebran informació per escrit dels drets, garanties i obligacions en relació amb el dret a formular voluntats anticipades.
Article 21. Deures respecte a la presa de decisions clíniques
1. El personal mèdic té el deure de vetlar perquè el procés de presa de decisions es duga a terme correctament i que les voluntats expressades prèviament per la persona es respecten dins del marc legal. En cas de minoria d'edat de la persona, es respectarà sempre l'interès superior del menor. Aquest deure ha d'observar-se per tot el personal que participe en el procés assistencial.
2. El personal mèdic responsable de l'assistència té el deure d'avaluar la capacitat de participació de la o del pacient en la presa de decisions cap al procés final de la vida i en aquest. Si hi ha cap dubte sobre la seua capacitat, aquest haurà de ser avaluat tal com s'estableix en l'article 23 d'aquesta llei.
3. El tractament analgèsic, la sedació i el tractament dels símptomes respondran a l'evidència científica, a l'ús racional dels medicaments i a la lex artis ad hoc. El professional mèdic informarà dels recursos terapèutics més adequats.
4. Si el personal mèdic responsable discrepa de la voluntat de la persona, haurà de motivar-ho en la seua història clínica i haurà de ser contrastada amb una segona opinió mèdica.
5. Quan es plantege la sedació pal·liativa, el personal mèdic responsable haurà:
a) D'haver identificat símptomes refractaris que justifiquen intervenir sobre el nivell de la seua consciència.
b) D'haver informat la persona, o el representant autoritzat si el pacient no té capacitat per a prendre decisions, sobre la situació en què es troba, i les seues perspectives de futur a curt termini.
També seran informades les persones vinculades al pacient, per raons familiars o de fet, quan el pacient ho permeta de manera expressa.
c) D'haver arribat al convenciment que la seua demanda és voluntària i ha sigut meditada.
6. Quan així ho sol·licite alguna de les persones implicades en la relació assistencial o davant de qualsevol discrepància no resolta en el procés final de vida, es consultarà l'òrgan competent en matèria de bioètica assistencial que corresponga.
Article 22. Deures respecte a l'aplicació de tractaments de suport vital en el procés final de la vida
1. El personal mèdic responsable de l'assistència a la persona en el procés final de la vida té el deure d'evitar l'obstinació terapèutica.
2. El personal mèdic responsable de l'assistència a la persona en el procés final de la vida actuarà d'acord amb els protocols d'actuació, que estaran consensuats degudament i basats en l'evidència científica i en la lex artis.
3. Les decisions sobre el tractament que cal aplicar a una persona en el procés final de la vida es prendran conjuntament entre el personal mèdic responsable de l'assistència i la persona o el seu representant, els quals seran informats, tal com estableixen els articles 18 i 20 d'aquesta llei.
4. El personal mèdic responsable de l'assistència té el deure de replantejar els objectius terapèutics, i pautar i administrar el tractament pal·liatiu necessari per a eliminar el patiment físic o psicològic, a fi de salvaguardar la dignitat de la persona en el final de la vida.
5. En les situacions en què, per un procés patològic sobtat, no hi haja una relació assistencial amb el personal sanitari, davant de processos aguts amb previsió de mort imminent, la decisió de limitar els tractaments de suport vital s'haurà de prendre conjuntament entre el personal mèdic responsable de l'assistència i s'haurà d'informar les persones de l'entorn del pacient.
6. Tots els processos descrits en els apartats anteriors d'aquest article es realitzaran de manera transparent i lleial, sempre respectant els drets establits en el títol II d'aquesta llei. Ha de quedar constància escrita en la història clínica de totes les actuacions, així com la identificació del personal sanitari que ha participat.
7. Tenir com a criteri predominant l'interès superior del xiquet o de la xiqueta (principi rector del CDN).
Article 23. Deures respecte als qui poden trobar-se en situació d'incapacitat de facto
1. Davant la sospita que una persona puga trobar-se en situació d'incapacitat de facto, el personal sanitari podrà sol·licitar l'opinió d'altres professionals implicats en la seua assistència sanitària. L'opinió de les persones de l'entorn familiar o pròximes, a falta dels anteriors, també haurà de ser considerada per a completar la informació.
2. L'avaluació de la incapacitat de facto haurà de ser realitzada per un o una professional que no participe directament en el procés de presa de decisions o en la seua atenció mèdica.
3. En l'avaluació de la incapacitat de facto, junt amb altres criteris que aquesta persona considere clínicament rellevants, es farà menció expressa a les capacitats d'enteniment, d'avaluació, de raciocini i d'indicar la seua elecció.
4. Una vegada establida la situació d'incapacitat de facto, el personal mèdic responsable en deixarà constància en la història clínica, junt amb les dades de qui actue com a representant en la informació i la presa de decisions que afecten la persona avaluada.
Article 24. Deures en relació amb el respecte dels valors, les creences i preferències de les persones
Tot el personal sanitari implicat en l'atenció de les persones en el procés d'atenció al final de la vida té l'obligació de respectar els seus valors, creences i preferències en la presa de decisions clíniques, en els termes que preveu l'ordenament jurídic. S'han d'abstenir d'imposar criteris d'actuació basats en les seues pròpies creences i conviccions personals, morals, religioses o filosòfiques.
Article 25. Deures respecte a la formació
El personal responsable de l'atenció a la persona en el procés final de la vida té el deure d'adquirir i mantenir les competències necessàries, garantides mitjançant l'oferta formativa i especialitzada, de les institucions públiques i privades corresponents, per a assegurar el compliment d'aquesta llei.
TÍTOL IV
Garanties que proporcionaran
les institucions sanitàries i socials
Article 26. Garanties per al respecte efectiu dels drets de les persones al final de la vida
1. Les administracions públiques titulars de centres sanitaris i socials, així com els centres, institucions i asseguradores recollides en l'article 3 d'aquesta llei, hauran de garantir, en l'àmbit de les seues competències respectives, l'exercici dels drets establits en la llei.
2. Els centres i institucions sanitàries i socials, públiques, privades i asseguradores responsables de l'atenció directa a les persones al final de la vida hauran d'habilitar els mitjans perquè els seus drets no siguen minvats en cap cas o eventualitat. La negativa de qualsevol professional sanitari a respectar i garantir el dret a una mort digna s'haurà de comunicar a la direcció del centre, la qual haurà de prendre les mesures necessàries per a garantir el respecte a la voluntat de la o del pacient i la dignitat de forma sumària i preferent.
3. La Generalitat promourà les mesures necessàries per a garantir l'equitat en l'accés de tota la ciutadania a l'exercici dels drets relatius al procés final de la vida, amb independència del lloc de residència.
Article 27. Acompanyament de les persones al final de la vida
En el procés final de la vida, les institucions i centres sanitaris i socials facilitaran:
1. L'acompanyament familiar i de persones vinculades per relació afectiva, compatibilitzant-lo amb les mesures necessàries per a oferir una atenció de qualitat.
2. El respecte a l'acompanyament al final de la vida que, a petició de la persona, els seus representants o persones vinculades, expressen d'acord amb els seus valors vitals, sempre que no interferisca amb les actuacions de l'equip sanitari.
3. El suport social i psicològic, així com assistència específica a persones cuidadores i familiars tant en centres com en el domicili, inclosa l'atenció al dol, i garantiran la coordinació i la continuïtat assistencial entre els diferents recursos sanitaris i socials implicats i la valoració actualitzada i urgent de la dependència i la concessió de les ajudes socials pertinents.
Article 28. Atenció integral en cures pal·liatives
1. Els centres i les institucions sanitàries i socials garantiran a la persona en el procés de final de la vida l'assistència professional adequada a fi de proporcionar-li la cura pal·liativa integral individualitzada i continuada tant al centre sanitari com al lloc de residència i assegurar la posada a disposició de tots els mitjans i els recursos humans necessaris amb aquest fi.
2. La conselleria amb competències en matèria de sanitat impulsarà l'elaboració, validació i implantació, oïda la Reial Acadèmia de Medicina i Ciències Afins de la Comunitat Valenciana, dels protocols consensuats d'actuació assistencial en l'atenció al final de la vida, els quals seran sotmesos a avaluació periòdica i es difondran perquè el personal facultatiu i de serveis mèdics i quirúrgics dels centres sanitaris de la xarxa sanitària pública i privada en prenguen coneixement.
3. Les institucions inclouran i promouran en els seus plans estratègics de qualitat assistencial instruments per a la detecció de les persones amb necessitats d'atenció pal·liativa en el procés final de la vida, per a la valoració integral de les seues necessitats i per a establir el pla d'atenció corresponent.
4. Així mateix, també garantiran la informació i el suport a pacients i a persones vinculades en les distintes fases del procés i en la presa de decisions.
Article 29. Informació i assessorament en decisions anticipades
Les institucions informaran la ciutadania sobre la conveniència de realitzar la planificació anticipada de decisions (PAD) i redactar el document de voluntats anticipades (DVA).
Totes les persones tenen garantida la informació i l'assessorament necessaris perquè, si ho volen, puguen expressar les seues opcions i instruccions a través dels procediments esmentats.
Article 30. Estada en habitació d'ús individual en situació d'últims dies
1. Les institucions i els centres sanitaris i socials garantiran a la persona en situació d'últims dies una habitació d'ús individual, amb el nivell de confort i intimitat que requerisquen tant ella com el seu acompanyant.
2. Així mateix, podrà estar acompanyada permanentment per una persona pròxima d'acord amb les seues preferències.
Article 31. Comitès de bioètica assistencial
Quan així ho sol·licite alguna de les persones implicades en la relació assistencial o davant qualsevol discrepància no resolta en el procés final de vida, es garantirà l'assessorament del comitè de bioètica assistencial corresponent.
Quan el motiu de la consulta haja de resoldre's amb caràcter urgent, el comitè establirà els mitjans necessaris per a emetre la seua resolució en un termini màxim que es determinarà per via de reglament i que no serà superior a 48 hores.
Les persones integrants dels comitès de bioètica assistencial estaran obligades a guardar secret sobre el contingut de les deliberacions i a protegir la confidencialitat de les dades personals que, sobre professionals sanitaris, pacients, familiars i persones properes, hagen pogut conèixer amb motiu de l'exercici de les seues funcions.
Article 32. Formació en atencions al final de la vida
S'assegurarà l'oferta d'una formació específica al personal implicat en l'atenció al final de la vida, per a l'aplicació i el compliment d'aquesta llei.
TÍTOL V
Procediment sancionador
Article 33. Disposicions generals
1. Sense perjudici del que preveuen la Llei 14/1986, de 25 d'abril, general de sanitat, i la Llei 10/2014, de 29 de desembre, de la Generalitat, de salut de la Comunitat Valenciana, les infraccions previstes en aquesta llei i en les especificacions que la desenvolupen en l'exercici de la potestat reglamentària seran objecte de sanció administrativa, amb la instrucció prèvia del procediment i tràmit d'audiència oportuns.
2. De conformitat amb el que preveuen l'article 25 i següents de la Llei 40/2015, d'1 d'octubre, del règim jurídic del sector públic, no podran sancionar-se els fets que hagen sigut sancionats, penalment o administrativament, en els casos en què s'aprecie identitat de subjecte, fet i fonament.
3. Són subjectes responsables de les infraccions, en la matèria regulada per aquesta llei, les persones físiques o jurídiques que, per acció o omissió, hagen participat en aquelles en què haja concorregut dol o culpa.
Article 34. Infraccions lleus
Constitueix infracció lleu l'incompliment de qualsevol obligació o prohibició prevista en aquesta llei, tret que siga qualificada, d'acord amb els dos articles següents, de més gravetat.
Article 35. Infraccions greus
Són infraccions greus:
1. Incomplir les normes relatives a l'ompliment de les dades clíniques.
2. Impedir l'acompanyament en el procés de morir, tret que concórreguen circumstàncies clíniques que així ho justifiquen.
3. Obstaculitzar o impedir el gaudi de qualssevol dels drets reconeguts en el títol II d'aquesta llei, o incomplir qualssevol dels deures establits en el títol III d'aquesta llei.
Article 36. Infraccions molt greus
Són infraccions molt greus:
1. Obstaculitzar o impedir de manera reiterada el gaudi de qualssevol dels drets reconeguts en el títol II d'aquesta llei.
2. Incomplir de manera reiterada qualssevol dels deures establits en el títol III d'aquesta llei.
Article 37. Sancions
1. Les infraccions previstes en aquesta llei seran objecte de les sancions administratives i econòmiques previstes en la Llei 14/1986, de 25 d'abril, general de sanitat, i les que expressament preveu aquest article.
2. Si els mateixos fets sancionables són constitutius d'infracció disciplinària d'acord amb el que preveu el corresponent estatut jurídic del personal sanitari, podran sancionar-se com a tal falta disciplinària en els termes que preveu la legislació.
3. Sense perjudici de la sanció econòmica que puga correspondre, en els supòsits d'infraccions molt greus la conselleria competent en matèria de sanitat podrà acordar la revocació de l'autorització concedida per a l'activitat en centres i establiments sanitaris.
Article 38. Competència
L'exercici de la potestat sancionadora correspon als òrgans de la conselleria competent en matèria de sanitat, en els termes que es determinen reglamentàriament.
TÍTOL VI
Avaluació del compliment de la llei
Article 39. Difusió de la llei
La conselleria amb competències en matèria de sanitat promourà entre el personal sanitari i la ciutadania en general de la Comunitat Valenciana el coneixement d'aquesta llei. Per a això establirà els instruments necessaris de coordinació amb la resta de les institucions implicades en l'atenció de les persones en el procés al final de la vida.
Article 40. Coordinació per a l'educació sanitària de la ciutadania sobre el procés al final de la vida
La Generalitat establirà els mecanismes adequats de coordinació intersectorial per a proporcionar en tots els àmbits, inclòs l'educatiu, les mesures necessàries que promoguen la formació de la ciutadania en aquesta matèria, especialment dirigida a pacients, acompanyants, personal voluntari i familiars de les persones al final de la seua vida.
La Generalitat establirà els mecanismes de coordinació necessaris entre les diferents administracions públiques, institucions sanitàries i socials per a complir el que estableix aquesta llei.
Article 41. Equitat en les cures al final de la vida
La Generalitat promourà les mesures necessàries per a avaluar l'equitat en l'accés de tota la ciutadania a l'exercici dels drets relatius al procés final de la vida, amb independència del lloc de residència i dels departaments de salut.
Article 42. Investigació en atenció pal·liativa i al final de la vida
La conselleria amb competència en matèria d'investigació en salut potenciarà l'estudi i la innovació en l'àmbit de l'atenció pal·liativa i al final de la vida com a instrument de millora de la qualitat assistencial.
Article 43. Observatori Valencià de la Mort Digna
1. Es crea l'Observatori Valencià de la Mort Digna amb l'objecte de valorar el grau de compliment dels drets reconeguts en aquesta llei.
2. Seran membres de l'Observatori Valencià de la Mort Digna, de conformitat amb el que s'establisca reglamentàriament, les societats científiques, els representants de l'administració i d'entitats relacionades amb malalties de pronòstic greu, com també representants d'entitats l'àmbit d'actuació de les quals siga el comprés en aquesta llei.
Tots els centres i les entitats de l'àmbit d'aplicació d'aquesta llei tindran l'obligació de designar una persona que haurà de vetlar pel seguiment de la implementació adequada del que disposa aquesta llei i que actuarà sota la coordinació de l'Observatori Valencià de la Mort Digna.
3. L'Observatori Valencià de la Mort Digna tindrà entre les funcions la d'avaluar, emetre recomanacions o establir les mesures que es consideren oportunes per a garantir el que estableix aquesta llei.
L'Observatori Valencià de la Mort Digna emetrà informes amb una periodicitat màxima de dos anys amb les recomanacions i les mesures que es consideren oportunes per a garantir el que estableix aquesta llei. Els informes seran públics.
TÍTOL VII
Registre i formalització del document
de voluntats anticipades
Article 44. Formalització del document de voluntats anticipades
El document de voluntats anticipades es formalitzarà en una escriptura pública atorgada davant d'un notari o per un escrit atorgat davant de dos testimonis. En aquest últim cas, els testimonis seran majors d'edat, amb plena capacitat d'obrar, dels quals un, com a mínim, no tindrà amb l'atorgant relació per raó de matrimoni, parella de fet, parentiu fins a segon grau de consanguinitat o afinitat o cap relació patrimonial.
Article 45. Inscripció del document de voluntats anticipades
1. El document de voluntats anticipades podrà formalitzar-se davant de notari, qui haurà de comunicar-ho directament al Registre Centralitzat de Voluntats Anticipades.
2. El document de voluntats anticipades atorgat davant de dos testimonis s'haurà d'inscriure en el Registre Centralitzat de Voluntats Anticipades mitjançant la seua presentació per part de l'atorgant, per qualsevol dels testimonis o pel representant designat, en algun dels punts de registre autoritzats.
3. La comprovació de la veracitat de les signatures es farà mitjançant testimoni notarial o davant del responsable del Registre de Voluntats Anticipades.
4. Una vegada inscrit el document de voluntats anticipades, s'incorporarà a l'historial clínic del pacient, de conformitat amb el procediment que reglamentàriament es determine.
DISPOSICIONS ADDICIONALS
Primera
La conselleria competent en matèria de sanitat, per al millor compliment del que estableix aquesta llei en relació amb la prestació de cures pal·liatives, procurarà una formació específica i contínua als seus professionals en el seu àmbit, i promourà les mesures necessàries per a disposar del nombre i dotació adequats d'unitats de cures pal·liatives, incloses les unitats de cures pal·liatives infantils i equips de suport, tant per a la seua prestació en règim d'internament hospitalari com en assistència domiciliària.
Segona
El desenvolupament dels objectius generals d'aquesta llei és prioritari, per la qual cosa haurà d'estar inclòs en els objectius assistencials de les institucions sanitàries públiques i en els criteris mínims exigibles per a la sanitat privada.
Tant en l'àmbit públic com en el privat, correspon a les/els gestors sanitaris vetlar perquè s'elaboren plans per al desenvolupament de l'atenció al final de la vida. Dins de les institucions sanitàries públiques, els serveis i els diversos àmbits assistencials hauran d'elaborar aquests plans, i la seua posada en pràctica serà un objectiu en primer lloc en la valoració de la consecució dels seus fins.
Dins d'aquesta planificació prioritàriament hauran de preveure's i integrar-se els mecanismes de coordinació entre l'atenció primària i l'hospitalària.
DISPOSICIÓ TRANSITÒRIA
Única. Consulta al Registre de Voluntats Anticipades
El personal sanitari responsable dels que es troben en el procés del final de la vida estarà obligat a consultar el Registre de Voluntats Anticipades, quan el seu contingut no estiga incorporat en la història clínica.
DISPOSICIÓ DEROGATÒRIA
Única. Derogació
Queden derogades les disposicions del mateix rang o d'un rang inferior que contravinguen el que disposa aquesta llei.
DISPOSICIONS FINALS
Primera. Desenvolupament reglamentari i compliment dels objectius
El Consell queda facultat per a dictar totes les disposicions reglamentàries que calguen per al desenvolupament i l'aplicació del que disposa aquesta llei.
Segona. Entrada en vigor
Aquesta llei vigirà als tres mesos de la seua publicació en el Diari Oficial de la Generalitat Valenciana.
Per tant, ordene que tots els ciutadans i totes les ciutadanes, tribunals, autoritats i poders públics als quals pertoque, observen i facen complir aquesta llei.
València, 28 de juny de 2018
El president de la Generalitat
XIMO PUIG I FERRER